Je veux être clair dès le départ, parce que c'est important : j'ai les deux. Le TDAH m'accompagne depuis longtemps, et le trouble du spectre de l'autisme (TSA) s'est ajouté à 50 ans (plus un TPL, mais c'est une autre histoire). Alors ce billet, c'est moitié explication, moitié moi qui réfléchis à voix haute.
C'est quoi, AuDHD? C'est un mot informel, surtout utilisé par les gens qui le vivent, pour dire qu'on a à la fois un TSA et un TDAH. Au Québec, on voit aussi « TSA-TDAH ». Ce n'est pas un diagnostic à part. Depuis la sortie du DSM-5 en 2013, un clinicien peut poser les deux diagnostics chez la même personne, ce qui n'était pas permis avant. Le chevauchement est énorme. Et les deux peuvent se nuire dans la même tête, ce qui explique en partie pourquoi ça passe inaperçu.
Est-ce fréquent d'avoir un TSA et un TDAH?
Plus qu'on pense. L'organisme de recherche britannique Autistica, sur sa page TDAH et autisme (en anglais), rapporte que 28 % des enfants autistes répondent aux critères du TDAH, et que 21 % des enfants avec un TDAH sont aussi autistes ou ont des traits autistiques marqués. On y mentionne aussi une forte héritabilité et un chevauchement génétique entre les deux.
Pendant longtemps, on ne pouvait pas officiellement avoir les deux. L'ancien manuel, le DSM-IV, ne permettait pas de diagnostiquer un TDAH chez une personne autiste. Le DSM-5 a laissé tomber cette règle en 2013. Spectrum, le site de nouvelles sur la recherche en autisme (qui fait maintenant partie de The Transmitter), avait couvert le changement à l'époque.
Pour quelqu'un de mon âge, ça compte. Si t'étais enfant dans les années 70 ou 80, le système avait à peine un mot pour l'autisme chez un enfant qui parlait et qui s'en tirait à l'école. Alors les deux en même temps, oublie ça.
Ça ressemble à quoi, de l'intérieur?
Autistica le décrit bien. Les deux partagent une série de traits : différences sensorielles, intérêts très intenses, sensibilité au rejet, difficultés des fonctions exécutives, problèmes de sommeil, régulation émotionnelle difficile. Ensuite, ils se séparent. Les personnes avec un TDAH ont tendance à chercher la nouveauté et à décider sur un coup de tête. Les personnes autistes ont tendance à avoir besoin de routine et de structure. Quand on a les deux, Autistica parle d'une « lutte intérieure » entre ces traits.
Je reconnais ce tiraillement-là. J'ai les deux diagnostics, alors voici comment ça se passe chez moi.
Je veux le même déjeuner et la même chaise. Change ma routine et je suis déboussolé pour la journée. Puis, deux semaines dans une routine parfaitement correcte, je m'ennuie à mourir et j'ai commencé trois nouveaux projets. Je pars en peur sur une affaire, puis je crashe. Je l'ai fait toute ma vie. Gros lancement, nuits blanches, puis à plat.
Est-ce que c'est du TDAH, ou de l'autisme avec des cycles de burnout et des intérêts spécifiques? Les deux? Honnêtement, je ne le sais pas encore. C'est justement le sujet de ce billet. Les traits se mélangent, et de l'intérieur, tu n'es pas capable de faire le tri.
Pourquoi ça passe inaperçu?
Pour quelques raisons, qui s'additionnent.
L'un peut cacher l'autre. D'après ce que j'ai lu, le besoin autistique de routine peut donner une structure à un cerveau TDAH, ce qui rend le chaos moins visible. La bougeotte et le côté jasant du TDAH peuvent faire paraître une personne autiste « trop sociable » pour être autiste. Chacun efface un peu les traces de l'autre.
Le masquage. Si tu as passé des décennies à jouer la normalité, tu as probablement caché pas mal des deux. J'en parle dans c'est quoi, le masquage autistique.
Tu obtiens la réponse à la question que tu poses. Tu consultes pour l'autisme, on évalue l'autisme. Tu consultes pour une dépression, et souvent, ça s'arrête là.
Les anciennes règles. Avant 2013, on ne pouvait pas officiellement recevoir les deux diagnostics.
Comment se faire évaluer pour le TDAH quand on est déjà autiste?
Demande-le. Clairement. Dis à la personne qui t'évalue que tu es autiste et que tu veux qu'on regarde aussi le TDAH.
Au Canada, les lignes directrices que la plupart des cliniciens suivent viennent de la CADDRA, en français et en anglais. L'organisme CADDAC a une section en français et une page sur le TDAH adulte qui explique qui peut le diagnostiquer : des médecins de famille formés en TDAH, des psychiatres, des psychologues et des neurologues. Les médecins et psychiatres sont couverts par la RAMQ, mais l'attente peut être longue. Au privé, un psychologue va plus vite, mais ça coûte des sous.
Au Québec, commence par ton médecin de famille ou ton CLSC. Apporte des exemples de ton enfance si tu en as (des vieux bulletins, ça aide), et si quelqu'un qui t'a connu enfant peut témoigner, encore mieux. Les symptômes du TDAH commencent habituellement avant 12 ans, alors on va te questionner sur ton histoire, pas juste sur les derniers mois. Le Regroupement des associations PANDA peut t'orienter vers l'association de ta région.
Si tu veux voir à quoi ressemble le TDAH adulte au quotidien, j'ai écrit sur les signes du TDAH chez l'adulte.
Est-ce que ça vaut la peine de savoir à 50 ans passés?
Pour moi, les diagnostics à 50 ans en valaient la peine. Ils m'ont donné une façon de comprendre une vie au complet. Pour toi, une réponse sur le TDAH, oui ou non, pourrait faire quelque chose de semblable. Ça pourrait aussi compter pour le traitement. Certains soutiens pour le TDAH, dont la médication, ne sont pas les mêmes que ce qui aide les personnes autistes. Ça, c'est une discussion avec un médecin, pas avec un blogue.
Si tu veux un livre concret en attendant, Taking Charge of Adult ADHD de Russell Barkley est aride et sans flafla, écrit par un des chercheurs les plus cités sur le TDAH. Il est très pro-médication, garde ça en tête. (Il est en anglais.)
Taking Charge of Adult ADHD (2nd ed.)
Russell A. Barkley
Mon avis. Pas de flafla. Un des chercheurs les plus cités sur le TDAH, qui écrit pour les adultes qui ont besoin d'outils lundi matin.
À savoir. Aride, et très pro-médication.
Et si le cycle « partir en peur, puis crasher » te dit quelque chose, j'en parle dans l'hyperfocus, puis le crash.