J'ai porté un masque pendant à peu près cinquante ans sans savoir que c'en était un. Je pensais que c'était ma face.
C'est la façon la plus courte que j'ai trouvée pour expliquer le masquage. J'ai reçu mon diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) seulement à 50 ans, pendant une débarque dans les années COVID. Avant ça, je savais juste que j'étais bizarre. Des tics, des habitudes, des obsessions, des passions qui me mangeaient des mois au complet. Et je savais que j'étais très, très bon pour cacher la plupart de ça quand il y avait du monde autour.
Alors, c'est quoi le masquage autistique? C'est cacher les parts autistiques de soi et jouer la version non autistique, pour s'intégrer ou pour se protéger. Les chercheurs parlent aussi de camouflage. La plupart d'entre nous commencent enfants, bien avant que quelqu'un ait un mot pour ça, et beaucoup continuent sur le pilote automatique pendant des décennies.
À quoi ça ressemble, concrètement?
La version scientifique vient d'une étude de Laura Hull et ses collègues en 2017, « Putting on my best normal », où 92 adultes autistes ont décrit ce qu'ils font. Deux grosses catégories en sont sorties. Le masquage proprement dit, c'est-à-dire cacher : retenir les stims, ravaler ses réactions. Et la compensation, le travail qu'on fait pour combler ce qui ne vient pas naturellement, comme apprendre les règles sociales par cœur, un peu comme une langue seconde.
Voici à quoi ça ressemblait pour moi, du mieux que je peux le reconstituer aujourd'hui.
Les scripts. Je répétais mes conversations. Dans le char, dans la douche. Ce que j'allais dire, ce que l'autre allait sûrement répondre, une joke en réserve pour les silences. Si la personne sortait du script, je me perdais un peu et je compensais avec de l'énergie.
Le contact visuel sur commande. Je regardais le front, les sourcils, le haut du nez. Assez proche. Personne ne l'a jamais remarqué. Mais je surveillais ça tout le long, comme une application en arrière-plan qui vide la batterie.
Emprunter du monde. Le rire d'une personne, une expression d'une autre, la façon dont quelqu'un se tenait dans un party. Je les ramassais sans y penser.
Retenir les tics. Je les gardais jusqu'à ce que je sois seul. Là, ils sortaient, des fois en paquet.
Et puis le gros morceau. J'étais capable de mener une salle. Réunions, pitchs, une foule d'inconnus. J'ai cofondé une agence web à Vancouver et j'ai passé des années « allumé » devant les clients et les employés. Le monde pensait que c'était naturel chez moi. Je travaillais plus fort que n'importe qui dans la pièce, et je rentrais à la maison démoli.
Pourquoi les personnes autistes masquent?
Dans l'étude de Hull, les gens disaient le faire pour s'intégrer et pour créer des liens. Ça sonne vrai. C'est aussi pour ne pas se faire mal. Si tu t'es fait niaiser, intimider ou chicaner assez souvent enfant parce que t'étais « trop » ou « bizarre », tu apprends vite quelles parts de toi ranger dans le tiroir.
Des fois, ce n'est même pas une décision. Rendu adulte, le masque est devenu un réflexe. C'est pour ça que tant d'entre nous sont passés sous le radar si longtemps. Si tu caches assez bien, ton entourage voit un gars un peu spécial, peut-être un peu intense. Les médecins aussi. J'en parle dans pourquoi personne n'a vu mon autisme pendant 50 ans.
Est-ce que masquer, c'est mauvais pour la santé?
Pas à chaque instant. Des fois, masquer te fait passer à travers une entrevue d'embauche ou des funérailles, tu le choisis, et c'est correct.
Le problème, c'est de le faire toute la journée, tous les jours, pendant des décennies, sans savoir que tu le fais. Les participants de l'étude de Hull parlaient d'épuisement et d'une identité ébranlée. D'autres recherches relient le camouflage à une moins bonne santé mentale chez les adultes autistes, dont une étude de 2018 qui l'associe à un risque plus élevé d'idées suicidaires. C'est lourd. C'est aussi une des grosses raisons pour lesquelles j'écris ceci.
Pour moi, la facture est arrivée sous forme de burnout. J'en parle dans comment le masquage m'a brisé.
Il y a un autre prix dont on parle peu. Quand tu masques avec tout le monde, personne ne rencontre jamais le vrai toi. Tu peux être apprécié par une salle au complet et proche de personne dedans. C'est pas mal ma vie. Si tu t'es déjà demandé si être le boute-en-train est une forme de masque, j'ai jonglé avec ça dans ce billet.
Comment savoir si je masque?
C'est dur à voir de l'intérieur. Quelques questions qui m'auraient mis la puce à l'oreille, si quelqu'un me les avait posées :
- Es-tu complètement vidé après une activité sociale, même quand ça s'est bien passé?
- Prépares-tu tes conversations d'avance?
- Te sens-tu comme une autre personne quand t'es seul?
- T'est-il déjà arrivé de ne plus savoir quelle version de toi est la vraie?
Il existe un questionnaire de recherche là-dessus, le CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire). Embrace Autism, une clinique de Toronto dirigée par des personnes autistes, en offre une version gratuite en ligne (en anglais), avec l'explication des résultats. C'est un outil de dépistage. Un diagnostic demande une vraie évaluation. Au Québec, la Fédération québécoise de l'autisme a une section pour les adultes.
Le livre qui a mis un nom là-dessus pour moi
Si tu lis une seule chose après ce billet, que ce soit Unmasking Autism de Devon Price, un psychologue social autiste. C'est le livre que j'aurais aimé recevoir il y a des décennies. Certains cliniciens contestent sa position sur l'autodiagnostic, c'est bon de le savoir avant, mais sur le masquage lui-même, il vise en plein dans le mille.
Unmasking Autism
Devon Price
Mon avis. Le livre que j'aurais aimé recevoir il y a des décennies. Écrit par un psychologue autiste, sur le masque qu'on porte souvent sans le savoir.
À savoir. Très affirmatif sur l'identité. Certains cliniciens contestent sa position sur l'autodiagnostic.
Pour ce qui est d'enlever le masque après cinq décennies, c'est plus lent et plus brouillon qu'on le dit sur Internet. Je suis encore dedans. J'en parle dans enlever un masque de 50 ans.