J'ai reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) à 50 ans, en pleine crise, pendant les années COVID. J'avais 50 ans. Un demi-siècle de tics, de manies, d'obsessions et de passions qui arrivaient et repartaient comme la météo. Un demi-siècle à me faire dire que j'étais « intense ». Personne n'avait de mot pour ça. Moi non plus. Surtout pas moi.
Donc la réponse courte : oui, on peut recevoir un diagnostic d'autisme à 50 ans. À 60 aussi. À 75 aussi. L'autisme n'apparaît pas à l'enfance pour disparaître à 18 ans. Tu es né avec, et une évaluation à l'âge adulte cherche quelque chose qui a toujours été là, souvent enterré sous des décennies de stratégies pour faire semblant.
En gros, une évaluation adulte, c'est des questionnaires sur toi, des questions sur ton comportement, ton enfance, ta vie d'aujourd'hui. Parfois, on veut parler à quelqu'un qui t'a connu petit.
Ce bout-là se complique à notre âge. J'y reviens plus bas.
Pourquoi tant d'adultes passent sous le radar jusqu'à 50 ans
Une affaire que personne ne m'avait dite : la façon dont on diagnostique l'autisme aujourd'hui est assez récente. Le mini-guide sur le diagnostic adulte publié par la Fédération québécoise de l'autisme le dit franchement. Les critères actuels datent du début des années 90, alors beaucoup d'adultes sont « passés sous le radar » durant leur enfance, et même une bonne partie de leur vie adulte.
Moi, j'étais déjà sorti de l'école. Personne ne regardait un jeune gars bruyant, intense, tout ou rien, en se disant « autisme ». Certains jours, on se disait plutôt « quel con ». Certains jours, on n'avait pas tort.
J'en parle plus longuement dans pourquoi personne n'a vu mon autisme pendant 50 ans. La version courte : si tu étais bon pour faire semblant, ou juste assez bruyant pour qu'on remarque le comportement et pas la raison, t'as probablement glissé entre les mailles.
En général, quelque chose casse avant
Pour moi, ce n'était pas de la curiosité. C'était un effondrement. La crise est arrivée en premier, et le mot « autiste » est sorti des efforts pour comprendre pourquoi j'avais craqué.
Je ne pense pas être une exception. Le service de santé britannique (NHS) note qu'on peut être dirigé vers une évaluation d'autisme pendant qu'on reçoit de l'aide pour autre chose, parce qu'un professionnel en santé mentale remarque les signes. Une dépression, de l'anxiété, un épuisement qui ne lève pas. Quelqu'un finit par regarder le portrait au lieu du symptôme.
Si t'as 50 ans et quelque et que tu lis ça parce que quelque chose vient de lâcher, c'est une porte d'entrée assez courante. Une maudite mauvaise porte. Mais c'est une porte.
À quoi ressemble l'évaluation quand on est plus vieux
Surtout de la jasette. Et de la mémoire, ce qui est plus dur que ça en a l'air.
On veut savoir si tes difficultés sont là depuis toujours, et si elles se montrent partout (au travail, à la maison, en amitié) et pas seulement dans une mauvaise job. C'est le cœur de l'affaire. Tu vas probablement remplir des questionnaires. Le guide de la FQA nomme des outils courants comme le quotient autistique (AQ) et l'ADOS, une évaluation par observation.
Maintenant, le problème de l'enfance. À 50 ans, tes parents sont peut-être partis, ou âgés, ou ils se souviennent de toi comme « un bon petit gars tranquille », point. C'est normal et ça ne fait pas couler l'évaluation. Le même guide suggère de noter des exemples tirés de ta propre vie, du plus loin que tu te souviens, et de les apporter. Si je recommençais à zéro, c'est la première chose que je ferais. Mets-le sur papier avant d'entrer, parce que dans le bureau, ta tête va faire un écran blanc.
Qui fait l'évaluation dépend d'où tu vis. Au Québec, il y a la voie publique par le CLSC et la voie privée avec un psychologue. J'ai tout mis dans obtenir une évaluation de l'autisme à l'âge adulte au Québec.
Un test en ligne, ça suffit?
Tu peux faire un questionnaire de dépistage. La page de tests d'Embrace Autism offre gratuitement les plus courants, avec l'explication des résultats (c'est une clinique privée de Toronto, en anglais, dirigée par des personnes autistes; garde ça en tête).
Un dépistage, c'est une lampe de poche. Ça te dit si ça vaut la peine de chercher. Ça ne te donne pas la réponse, et un score élevé à un quiz à minuit, ce n'est pas un diagnostic. Bien du monde anxieux, déprimé ou brûlé score haut là-dessus.
Est-ce que ça valait la peine, si tard?
Pour moi, en gros, oui. Ça n'a rien réglé. Je suis encore le gars qui part un projet avec une énergie nucléaire et qui s'écrase après. Ce qui a changé, c'est que j'ai arrêté de lire chaque écrasement comme la preuve que j'étais brisé ou paresseux.
La question est réelle, par exemple, et la réponse n'est pas oui pour tout le monde. J'y réponds plus franchement dans un diagnostic d'autisme à l'âge adulte, ça vaut la peine?
Si tu veux un livre pendant l'attente, c'est celui qu'on finit toujours par mettre dans les mains des adultes diagnostiqués sur le tard (en anglais pour l'instant) :
Unmasking Autism
Devon Price
Mon avis. Le livre que j'aurais aimé recevoir il y a des décennies. Écrit par un psychologue autiste, sur le masque qu'on porte souvent sans le savoir.
À savoir. Très affirmatif sur l'identité. Certains cliniciens contestent sa position sur l'autodiagnostic.