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Pour les conjoints et les proches

Vivre avec une personne qui a un TSA

Pour les gens qui aiment une personne qui a un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Des articles, du soutien, des livres et des outils pour les hauts et les bas.

Chez nous, celui qui a un TSA, c'est moi. La plus grande partie de ce site est écrite de mon côté. Cette page-ci est pour l'autre côté : les conjoints, les conjointes et les proches qui vivent avec un adulte autiste et qui veulent comprendre, tenir le coup, et ne pas se perdre en chemin.

Rien de ça ne veut dire qu'il y a quelque chose qui cloche chez vous, ou chez eux. Ça veut dire deux systèmes nerveux différents qui partagent la même cuisine. Ça demande du travail voulu, et ça va mieux avec du soutien.

Pour commencer

Ce qui aide à la maison

  • Dites-le clairement. Les sous-entendus et le ton passent souvent mal. Nommez l'émotion et le besoin : « J'ai besoin de dix minutes où tu me demandes comment s'est passée ma journée. »
  • Utilisez l'écrit. Un texto, un courriel ou une note partagée donnent le temps de réfléchir au lieu de réagir.
  • Planifiez les moments durs une journée calme. Les signes avant-coureurs, un signal pour une pause, où chacun va, quand on revient. Voir comment parler des crises avant qu'elles arrivent.
  • Pendant une crise : moins de mots. Pas de questions, pas de débat, moins de bruit et de lumière, de l'espace et du temps. On en parle plus tard.
  • Baissez la charge sensorielle à la maison. Des coins tranquilles, des écouteurs antibruit, une lumière plus douce, un avertissement avant un changement de plan.
  • Partagez la charge à voix haute. Remarquez si vous devenez le traducteur ou l'aidant, et parlez-en avant que ça s'installe.
  • Allez chercher votre propre soutien. Un groupe, une amie qui comprend, votre propre thérapeute. Au Québec, Info-Social 811 (option 2) est gratuit et ouvert 24/7.
  • Sachez où est la limite. Si vous avez peur, ce n'est pas un problème de communication. Lisez où est la limite et appelez SOS violence conjugale au 1 800 363-9010, ou le 911 en cas d'urgence.

Du soutien pour les conjoints

US / onlineEN

AANE – Support group for partners of autistic people

Groupe mensuel en ligne pour les conjoints non autistes de personnes autistes ou neurodivergentes, plus des groupes de plusieurs semaines, du coaching de couple et une carte de thérapeutes en couples neurodivers.

Environ 10 $ US par séance, aide financière offerte

QCFR

Trait d'Union Outaouais

L'association régionale en autisme de l'Outaouais (Gatineau, couvre la Petite-Nation) : soutien aux personnes autistes et aux familles. 819 595-1290 ou 1 866 355-8864.

Adhésion requise pour la plupart des services

USEN

AANE – Group services

Adultes autistes, partenaires et ex-partenaires, familles; séances d'introduction mensuelles et groupes ouverts gratuits; groupes Google modérés pour parents et partenaires.

Gratuit + groupes payants avec aide financière

Tous les groupes d'entraide →

Livres et outils pour les conjoints

Des livres pour les conjoints et les couples neurodivers, et quelques outils qui rendent une maison bruyante plus tranquille. Les livres pour conjoints sont en anglais seulement pour l'instant.

The Autism Partner HandbookJoe Biel, Faith G. Harper, Elly Blue
Livre

The Autism Partner Handbook

Joe Biel, Faith G. Harper, Elly Blue

Mon avis. Coécrit par un auteur autiste, avec une thérapeute parmi les coauteurs. Pratique, et ça prend au sérieux les besoins des deux.

À savoir. Court et sur un ton familier. En anglais seulement.

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Neurodiverse RelationshipsJoanna Pike, with Tony Attwood
Livre

Neurodiverse Relationships

Joanna Pike, with Tony Attwood

Mon avis. Des conjoints autistes et non autistes racontent chacun leur côté de la même relation. Entendre les deux voix, ça aide.

À savoir. Douze couples, tous avec un homme autiste et une conjointe. En anglais seulement.

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The Autism Couple's Workbook (2nd ed.)Maxine Aston
Livre

The Autism Couple's Workbook (2nd ed.)

Maxine Aston

Mon avis. Des exercices à faire ensemble une journée calme : communication, émotions, routines, les moments durs.

À savoir. Écrit par une conseillère, et certains bouts reposent sur une vision plus ancienne de l'autisme. En anglais seulement.

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Armchair Conversations on Love and AutismEva A. Mendes
Livre

Armchair Conversations on Love and Autism

Eva A. Mendes

Mon avis. Vingt couples neurodivers parlent de ce qui marche, pas juste de ce qui est dur. Une lecture qui donne de l'espoir.

À savoir. Des conversations, pas un guide pratique. En anglais seulement.

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The Journal of Best PracticesDavid Finch
Livre

The Journal of Best Practices

David Finch

Mon avis. Un mari diagnostiqué dans la trentaine raconte comment il essaie d'être un meilleur conjoint. Drôle et honnête.

À savoir. Date de 2012, alors il dit « Asperger », et l'approche, c'est de se corriger lui-même. En anglais seulement.

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Outil

Apple AirPods Pro (noise cancelling)

Apple

Mon avis. Je ne jure que par ça. La moitié du temps, il n'y a même pas de musique. Juste la réduction de bruit, et le monde baisse de quelques crans. Ça fait des merveilles les jours de surcharge.

À savoir. Pas donnés, et faits pour l'univers Apple : certaines fonctions marchent mieux avec un iPhone.

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Outil

Weighted blanket (about 10% of body weight)

Mon avis. Une étude de 2020 a montré que la couverture lestée réduit l'insomnie chez des gens avec dépression, anxiété ou TDAH. La pression calme le corps.

À savoir. Peut être chaude. Visez environ 10 % de votre poids.

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Les questions qu'on pose

Est-ce qu'une relation avec une personne autiste peut marcher?

Oui. La recherche trouve que les couples neurodivers suivent à peu près le même chemin que les autres, et que se sentir entendu par l'autre est ce qui compte le plus pour les deux. Ça demande une communication plus claire, de la planification et du soutien pour les deux.

Comment soutenir un conjoint qui a un TSA sans me perdre?

Nommez vos besoins clairement, partagez la charge pratique à voix haute, et gardez votre propre soutien : un groupe pour conjoints, des amis, votre propre thérapeute. Soutenir quelqu'un, ce n'est pas devenir son aidant ou son traducteur.

Où trouver du soutien comme conjoint d'un adulte autiste au Québec?

Commencez par l'association régionale en autisme de votre coin, par la Fédération québécoise de l'autisme (Trait d'Union Outaouais en Outaouais), et Info-Social 811 (option 2) pour du soutien psychosocial gratuit, 24/7. En ligne, l'AANE anime un groupe mensuel pour conjoints, en anglais.

Est-ce normal de vivre un deuil après le diagnostic de mon conjoint?

Oui. Les conjoints dans la recherche décrivent d'abord le choc et le soulagement, puis un deuil de la relation qu'ils attendaient. Les deux peuvent être vrais en même temps. Un thérapeute ou un groupe pour conjoints peut aider.

Besoin d'aide?

Si vous risquez de passer à l’acte ou si vous êtes en danger, appelez le numéro d’urgence local maintenant.

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