La première chose que j'ai ressentie, c'est du soulagement. Je n'étais pas fou, ni paresseux, ni juste un mauvais gars avec la mèche courte. Il y avait une raison. Cinquante ans à me sentir de travers avaient un nom.
Le deuil est arrivé plus tard. Plus tranquille. Et il est resté plus longtemps.
Si vous venez de recevoir un diagnostic d'autisme dans la quarantaine, la cinquantaine ou plus tard, et que vous ressentez les deux en même temps, ou que vous passez de l'un à l'autre, c'est normal. Est-ce normal de vivre un deuil après un diagnostic tardif? Oui. Très. Ce qu'on finit par pleurer, la plupart du temps, ce sont les années passées sans savoir, et tout ce qui a dérapé pendant ce temps-là.
Le soulagement est réel
Je commence par là parce qu'on l'oublie souvent. Pour bien des gens, le diagnostic tombe comme un poids qu'on enlève.
La National Autistic Society (en anglais) a recueilli ce que des adultes fraîchement diagnostiqués ont ressenti. Soulagés. Libérés. Reconnus après un long chemin. Certains parlent d'un changement de vie.
Le mini-guide sur le diagnostic adulte de la Fédération québécoise de l'autisme décrit une phase de soulagement qui dure habituellement quelques mois. On lit tout ce qui nous tombe sous la main. On ressent une sorte de fierté, d'apaisement. On sait enfin « ce que l'on a », comme dit le guide.
Profitez-en, si ça vous arrive. Ça ne dure pas toujours sous cette forme-là.
Puis le deuil se pointe
Chez moi, il est arrivé de côté. Je pensais à autre chose, un vieux souvenir remontait, et je le voyais complètement autrement.
Les amitiés que je n'ai pas gardées. Les fois où je suis parti avant qu'on me laisse, parce que j'étais certain que ça s'en venait. Les succès que j'ai démolis juste quand ça allait bien. Les explosions au bureau, du temps de Raincity, quand je pétais les plombs sur le monde et que je passais ensuite des jours à me noyer dans la honte.
Avec le nouvel éclairage, tout avait l'air différent. Expliqué. C'est étrange de ressentir ça devant son propre passé. Et l'explication fait mal à sa façon, parce qu'on se met à penser « si j'avais su à 20 ans... ».
C'est ça, le deuil, pour moi en tout cas. Le temps. On ne le récupère pas, et bien du monde de cette époque-là a continué sa route.
La phase de colère
Personne ne m'avait averti pour celle-là.
Le guide de la FQA décrit une phase de ruminations et de colère qui commence, chez ceux qui la vivent, entre un et six mois après l'annonce. On passe son passé au peigne fin. On voit les épreuves qui auraient pu être évitées. Et on se fâche. Contre le système, contre ceux qui auraient dû voir, parfois contre ses proches. Le guide dit même que certaines personnes se braquent un temps contre la société « normale » et refusent tout compromis.
Je me suis reconnu là-dedans, en partie. J'ai été en colère un bout contre des gens qui auraient dû voir. Ce n'est pas juste pour la plupart d'entre eux, puisque les outils n'existaient pas. Mais la colère se fout pas mal de ce qui est juste.
La page de la NAS cite quelqu'un qui se sentait reconnu et, en même temps, fâché que ça ne soit pas arrivé plus tôt. Les deux à la fois. C'est à peu près ça.
Ça ne va pas en ligne droite
J'ai lu les beaux modèles en étapes. Soulagement, colère, acceptation. Le guide de la FQA en propose un. C'est utile comme carte approximative. Le mien n'a pas suivi l'ordre. Je me sentais correct pendant des semaines, puis une niaiserie, une chanson, une photo, un vieux courriel, me renvoyait direct dans le deuil.
La NAS dit qu'il n'y a pas une seule « bonne » façon de se sentir. J'ajouterais qu'il n'y a pas de bon ordre non plus.
Ce qui m'a aidé, un peu
Pas de grande méthode ici. Quelques affaires.
Le dire tout haut. À ma conjointe Sandra, à un thérapeute, et maintenant à vous. Un deuil qui reste dans la tête finit par devenir une histoire où on joue le méchant.
Séparer l'explication de l'excuse. Être autiste explique une bonne partie de mes explosions. Ça ne les rend pas correctes pour ceux qui étaient de l'autre bord. Je peux tenir les deux. Il faut que je les tienne.
Lire d'autres adultes diagnostiqués tard. Me rendre compte que je fais partie d'une gang de monde qui l'a appris sur le tard et qui s'est senti pareil.
Et aller chercher de l'aide quand c'est devenu plus noir qu'un deuil. J'y arrive.
Quand le deuil devient autre chose
Le deuil va et vient. La dépression, elle, s'assoit sur vous. Si la tristesse après le diagnostic ne lève pas, si vous ne dormez plus ou n'arrivez plus à vous lever, si plus rien n'a de sens, c'est une raison de voir votre médecin ou un psychologue. Autistica (en anglais) rappelle que la dépression est fréquente chez les adultes autistes, et qu'elle se traite.
La dépression fait partie de ma vie depuis longtemps. Aujourd'hui, je fais la différence entre une mauvaise semaine et une glissade. Si vous ne savez pas laquelle vous vivez, demandez à quelqu'un de qualifié. Au Québec, le 811 Info-Social est un bon premier appel.
J'ai aussi écrit sur la différence entre burnout autistique et dépression et sur enlever un masque porté pendant 50 ans, qui est la suite logique de tout ça.