La dépression fait partie de ma vie depuis longtemps. Puis pendant les années COVID, j'ai fait une débarque, j'ai été évalué, et j'ai appris que j'avais un TSA. Quelque part là-dedans, j'ai découvert qu'il existe autre chose, le burnout autistique, et que de l'autre bord de la pièce, les deux se ressemblent comme deux gouttes d'eau.
C'est quoi, la différence? Le burnout autistique, c'est l'épuisement d'avoir porté trop pendant trop longtemps : le bruit frappe plus fort, des habiletés que tu avais disparaissent, et tu n'es plus capable de jouer le personnage. La dépression, elle, tourne autour de l'humeur. Le vide, le désespoir, plus d'intérêt pour rien. Les deux se chevauchent beaucoup, et tu peux avoir les deux en même temps. Mais ils n'ont pas toujours besoin de la même aide.
Le burnout autistique, en un paragraphe
La définition scientifique vient de Dora Raymaker et d'une équipe de recherche autiste, en 2020 : un stress chronique, plus un décalage entre ce qu'on attend de toi et ce que tu peux donner, sans le soutien nécessaire. Résultat : un épuisement qui dure, une perte de fonctionnement et une tolérance réduite aux stimulations, en général trois mois ou plus. La National Autistic Society en a fait un bon résumé (en anglais). J'ai raconté le mien dans combien de temps dure un burnout autistique.
Et la dépression?
La fiche de l'OMS décrit une humeur dépressive (tristesse, irritabilité, sentiment de vide) ou une perte d'intérêt, la plus grande partie de la journée, presque tous les jours, pendant au moins deux semaines. Souvent avec un sommeil perturbé, des changements d'appétit, de la culpabilité, du désespoir, de la fatigue et de la difficulté à se concentrer.
Mets les deux listes une à côté de l'autre et tu vois le problème. Fatigué. Replié. Incapable de se concentrer. Mal dormir. C'est dans les deux.
Où ça se sépare pour vrai
Une étude récente a testé un questionnaire sur le burnout auprès de 379 adultes autistes. Comme le résume Embrace Autism, le burnout et la dépression sont « fortement liés, mais pas identiques ». Certaines affaires ressortent plus dans le burnout :
- les sens dans le tapis (lumières, bruit, l'étiquette dans le chandail, du monde qui parle en même temps)
- le masque qui glisse, ou l'impossibilité de le remettre
- des habiletés qui disparaissent : planifier une journée, faire à souper, passer un coup de fil
- un gros besoin de se retirer et de couper dans les exigences
La dépression, c'est plus la couleur qui s'en va. Ce qui comptait arrête de compter.
Ce qui m'a le plus aidé, c'est une petite question niaiseuse que je me pose maintenant. Est-ce que je veux, mais je suis pas capable? Ou est-ce que je m'en fous complètement?
Quand c'était du burnout, je voulais encore mes affaires. Écrire, avancer une idée de jeu, aller prendre des photos au bord du lac. Il n'y avait juste plus de gaz dans le char. Vouloir et ne pas pouvoir, c'est enrageant à sa façon.
Mes passes dépressives plus noires, c'était autre chose. Plus rien ne comptait, même ce que j'aime. L'appareil photo pouvait rester sur la tablette des semaines sans que je remarque qu'il était là.
Est-ce que ce test-là est scientifique? Non. Il marche pour moi la plupart du temps, et des fois il se trompe, parce que j'ai déjà eu les deux en même temps. Mais ça me donne un point de départ.
Pourquoi c'est important de faire la différence?
Parce que l'aide peut aller dans des directions opposées.
Pour la dépression, une des approches que l'OMS nomme, c'est l'activation comportementale : se remettre en mouvement, faire des choses avant d'en avoir envie. Ça marche pour bien du monde. Pour le burnout autistique, les chercheurs et cliniciens autistes disent surtout l'inverse : baisser les exigences, réduire la stimulation, se reposer, être seul, prendre le temps que ça prend.
Imagine recevoir le mauvais conseil. T'es autiste, en burnout, et quelqu'un te dit, gentiment, de sortir plus, de voir du monde, de forcer un peu. C'est de la charge de plus sur un système déjà surchargé. J'ai déjà reçu ce genre de conseil-là, et ça a empiré les choses. Personne n'était méchant. Tout le monde pensait que c'était une dépression. Moi aussi, honnêtement.
Ça marche dans l'autre sens aussi. Si c'est vraiment une dépression et que tu la traites seulement comme un burnout, en te reposant et en attendant, tu peux t'enfoncer pendant que tu te dis que tu récupères. La dépression peut devenir dangereuse, et elle vient parfois avec des idées suicidaires. Ça ne s'attend pas tout seul.
Comment savoir, alors?
Pas avec un billet de blogue. Celui-ci compris.
Parle à quelqu'un qui peut t'évaluer, idéalement quelqu'un qui connaît l'autisme chez l'adulte. Au Québec, ça peut commencer par ton médecin de famille, ton CLSC ou Info-Social 811. Arrive avec des notes. Écris ce qui a disparu (habiletés, tolérance, intérêt) et depuis quand. Si tu sais que tu es autiste, dis-le d'entrée de jeu : bien des outils de dépistage de la dépression n'ont pas été pensés pour nous, et le médecin a besoin de ce contexte-là.
Ce que je dirais à un ami :
Note tout pendant deux semaines. Le sommeil, le sensoriel, ce que tu voulais faire, ce que t'as vraiment fait. Sur papier, des patterns apparaissent que tu ne vois pas dans ta tête.
Regarde la charge. Si le crash est arrivé après des mois à pousser, à masquer au travail, un déménagement, un deuil, un gros changement, ça penche vers le burnout. Ça n'exclut pas la dépression.
Ne choisis pas une étiquette pour arrêter de chercher. J'ai passé des années à tout appeler dépression. Je ne veux pas remplacer ça par tout appeler burnout. Des fois c'est les deux, et les deux méritent de l'attention. Pour savoir si la dépression part un jour, j'en parle dans est-ce que la dépression part pour de bon.