J'écris ce billet du mauvais côté de la question, et je le sais.
La recherche que les gens tapent, c'est « pourquoi je me sens seule en couple avec un autiste ». L'autiste, c'est moi. Dans la mi-cinquantaine, diagnostiqué tard, bon dans un souper, mauvais dans l'heure d'après. Je vis avec quelqu'un depuis longtemps. Et en lisant des forums de partenaires pour préparer ce texte, j'ai dû arrêter quelques fois, parce que je me reconnaissais dans les plaintes.
Je vais donc faire deux choses. D'abord, rapporter ce que les partenaires disent elles-mêmes et eux-mêmes, aussi honnêtement que je peux. Ensuite, ce qui se passe dans la tête du gars de l'autre côté de la table, ce qui pourrait aider, ou au moins rendre ça moins personnel.
La réponse courte : la solitude dans ces couples vient souvent du fait que le lien ne se montre pas comme on s'y attend. Il ne capte peut-être pas ce que vous ressentez si vous ne le dites pas franchement. Il a peut-être besoin de beaucoup de temps seul. Il peut parler une heure de sa passion du moment et presque jamais de ce qui se passe en dedans. Quand il est surchargé, il se retire. Rien de ça ne veut dire que vous en demandez trop. Ça veut dire que les signaux habituels ne marchent pas, et qu'il va falloir en inventer d'autres, à deux.
Que racontent les partenaires d'hommes autistes?
J'ai passé du temps sur des forums comme celui de la National Autistic Society et AspiesCentral, en anglais, où des partenaires écrivent exactement là-dessus. La plupart des messages que j'ai lus venaient de femmes, mais pas tous. Certaines choses revenaient sans arrêt.
L'impression de « disparaître peu à peu » revient dans un fil du forum de la NAS et dans plein d'autres. Des partenaires racontent avoir réduit leurs propres besoins pour garder la paix, jusqu'à ne plus trop savoir ce qu'elles veulent.
Se sentir seule ou seul à porter le côté émotionnel du couple. Se souvenir des fêtes, remarquer quand quelqu'un a de la peine, entretenir les amitiés, expliquer ce qui s'est passé au party. Un long fil d'AspiesCentral, c'est ça, page après page.
La culpabilité. Elle ressortait plus que je pensais. Se sentir mal d'être seule, parce qu'il ne fait « pas exprès », parce qu'il a un diagnostic maintenant, parce qu'on est censé être compréhensif.
Et puis, souvent dans le même message, un amour bien réel pour la personne. Les deux en même temps.
Qu'est-ce qui se passe de son côté?
Je ne peux parler que pour moi. Mais voici ce que je vois quand je regarde honnêtement comment je suis à la maison.
Je ne le vois pas toujours. Si Sandra, ma conjointe, est contrariée et ne le dit pas, il y a de bonnes chances que je le manque. Ce n'est pas de l'indifférence. C'est juste que les visages et les tons qui sont évidents pour la plupart des gens sont flous pour moi. J'ai appris à demander. J'oublie encore, souvent.
Ma batterie est à zéro le soir. Je peux être « allumé » toute la journée, à parler, régler des problèmes, faire le drôle, puis rentrer sans plus rien dans le réservoir. Celle ou celui qui hérite des restes, c'est la personne que j'aime le plus. C'est à l'envers et je haïs ça, mais c'est vrai. J'ai écrit sur pourquoi socialiser me vide.
Je montre que je tiens à quelqu'un de côté. Je vais réparer votre vélo, chercher une solution à votre problème pendant quatre heures, m'assurer que le poêle à bois chauffe avant que vous vous leviez. Demandez-moi de parler de ce que je ressens pour nous deux, et je fige. J'apprends que le faire n'est pas toujours reçu comme de l'amour, et que l'autre a peut-être besoin de mots aussi.
Je disparais dans des affaires. Un nouveau projet, une nouvelle obsession, et je suis parti pour des jours. Physiquement là, mentalement ailleurs. De mon bord, c'est se sentir vivant. De l'autre bord, j'imagine que c'est se sentir laissé.
La peur me fait reculer. J'ai une vieille habitude de partir avant d'être quitté. Dans une longue relation, ça ne ressemble pas à partir. Ça ressemble à devenir silencieux, froid, à rentrer dans la bulle.
Est-ce que Sandra s'est déjà sentie seule avec moi? J'ai dû me poser la question. Ce n'est pas à moi d'y répondre à sa place.
Qu'est-ce qui peut vraiment aider?
Quelques affaires que j'ai vues aider, de mon bord et d'après ce que racontent les partenaires.
Le dire clairement. Pas parce que vous devriez avoir à le faire, mais parce que les sous-entendus ne se rendent vraiment pas. « Je me sens seule, j'ai besoin que tu t'assoies avec moi vingt minutes sans ton téléphone » marche mieux qu'un soupir. C'est injuste que ça tombe sur vous. Ça marche quand même mieux.
Du temps ensemble planifié, ça a l'air pas romantique, je sais. Un moment fixe chaque semaine pour jaser, une marche, une activité à deux. Les cerveaux autistes gèrent souvent bien mieux la proximité prévue que la proximité surprise.
La thérapie de couple peut aider, mais avec la bonne personne. Un thérapeute qui ne comprend pas l'autisme risque de le voir comme froid ou indifférent. Quelqu'un qui le comprend peut traduire dans les deux sens.
Du soutien juste pour vous. Au Québec, L'Appui peut vous orienter vers des services dans votre région. AANE offre en ligne, en anglais, des groupes modérés pour les partenaires et ex-partenaires de personnes autistes. Un ou une psy à vous aide aussi. Votre solitude mérite qu'on s'en occupe, qu'il change ou non.
Et qu'il fasse son propre travail. C'est à lui d'apprendre ses patterns. Ce n'est pas votre projet. Si tout repose sur vos épaules, quelque chose cloche.
Une dernière ligne que je ne laisserai pas de côté : si la solitude vient avec de la peur, s'il explose, menace, contrôle ou intimide, on n'est plus dans un problème de communication autistique. Lisez où est la limite avec les crises de colère et contactez SOS violence conjugale au 1 800 363-9010.