Quand j'ai craqué pendant les années COVID, ça n'avait pas l'air d'une crise vu de l'extérieur. Pas au début. Ça avait l'air d'un gars qui ne répondait plus à ses courriels. Qui n'était plus capable de faire un appel. Qui trouvait certains jours le bruit du frigo insupportable.
Je n'avais pas les mots à l'époque. Je pense aujourd'hui qu'une bonne partie de tout ça, c'était ce que les personnes autistes appellent le burnout autistique. J'ai appris que j'avais un TSA en plein milieu.
Alors, c'est quoi, le burnout autistique? La version courte, d'après la recherche : une longue période d'épuisement profond, où tu perds des capacités que t'avais et où tu ne tolères plus le bruit, la lumière et le monde que tu gérais avant. Ça s'accumule pendant des années de pression et d'efforts pour fonctionner comme tout le monde, sans soutien suffisant. Et ce n'est pas la même chose qu'être fatigué de sa job.
D'où vient la définition
Longtemps, c'était un sujet dont les adultes autistes parlaient en ligne et que les cliniciens ignoraient pas mal. Ça a changé en 2020, quand Dora Raymaker, une chercheuse autiste, et ses collègues du groupe AASPIRE ont publié une étude dans la revue Autism in Adulthood pour définir le burnout autistique (en anglais).
Le titre de l'étude reprend les mots d'un participant. En gros : avoir toutes ses ressources intérieures épuisées au-delà de toute mesure, et se retrouver sans équipe de nettoyage. Je n'ai jamais lu une meilleure description de ce que ça fait.
Selon leur définition, le burnout autistique découle du stress chronique et d'un décalage entre les attentes et les capacités, sans soutien adéquat. Il se caractérise par un épuisement envahissant et prolongé (typiquement trois mois ou plus), une perte de fonctionnement et une tolérance réduite aux stimulations.
En 2023, Autism CRC (en anglais), en Australie, a sondé 141 adultes autistes, qui ont fortement appuyé une définition publiée du phénomène. Ils ont aussi soulevé un point important : le burnout autistique est souvent pris pour une dépression, de l'anxiété, un trouble bipolaire ou un TPL.
Ce que ça fait, pour vrai
Le langage de la recherche est bien propre. La vraie affaire, non.
L'épuisement, ce n'est pas être un peu fatigué. C'est une batterie à plat que le sommeil ne recharge pas. Tu te lèves déjà vidé.
Perdre des capacités, c'est la partie qui fait peur. Des affaires que tu fais depuis des décennies arrêtent de marcher. Faire un appel. Répondre à un courriel tout simple. Aller à l'épicerie. Tenir une conversation sans que ta tête devienne blanche. Pour un gars capable de mener une salle, ça m'a fait capoter. Je pensais que je devenais plus niaiseux.
La tolérance réduite, ça veut dire que le monde devient plus fort. Les sons, les lumières, les textures, les foules, le monde qui a besoin de toi. Ce qui était en arrière-plan devient une agression. Ta mèche raccourcit, et chez moi c'est dangereux, parce que ma mèche n'a jamais été longue. Les robplosions ne sortent pas de nulle part.
Ajoute le retrait. Tu recules devant tout le monde parce que tu n'as plus l'énergie. Les participants d'Autism CRC parlent de ce besoin de se retirer et d'éviter les milieux mal adaptés aux personnes autistes.
Qu'est-ce qui le cause
Les chercheurs parlent d'un empilement. Des années de stress. Des attentes qui ne correspondent pas à ce que tu peux faire. Pas de soutien, ou pas assez.
Le masquage pèse lourd dans la pile. C'est l'effort constant pour avoir l'air non autiste : se forcer à regarder dans les yeux, répéter ses conversations d'avance, endurer un bruit qu'on ne supporte pas, sourire à travers tout ça. On peut le faire longtemps. Moi, je l'ai fait environ 50 ans. Ça coûte quelque chose chaque jour, et la facture arrive d'un coup. J'en parle dans c'est quoi, le masquage et dans comment le masquage m'a brisé.
Puis il y a la vie. Un gros changement, une perte, une pandémie qui vire toutes les routines à l'envers. Quelque chose fait pencher la balance.
Juste un burnout? Une dépression?
Ni l'un ni l'autre exactement, même s'ils se chevauchent.
Le burnout ordinaire, celui qu'on attrape à la job, vient du stress au travail. La comparaison d'Embrace Autism (en anglais) l'explique bien : le burnout professionnel reste surtout lié au travail, alors que le burnout autistique touche toutes les sphères de la vie, avec la perte de capacités et la surcharge sensorielle en prime.
La dépression, c'est plus mêlant. Les deux peuvent se ressembler, et on peut vivre les deux en même temps. La dépression a fait partie de ma vie, alors je connais le terrain. L'étude de Raymaker conclut que le burnout autistique semble être un phénomène distinct. J'approfondis dans burnout ou dépression? Comment j'ai appris la différence.
Si tu ne sais pas dans lequel tu es, ça vaut la peine de trouver un médecin ou un psychologue qui connaît l'autisme. Confondre l'un avec l'autre, ça peut vouloir dire la mauvaise aide.
Ce qui aide, selon ceux qui le vivent
Il n'y a pas de pilule pour ça. Ce qui aide, c'est surtout d'enlever de la charge.
Embrace Autism parle de réduire le masquage, d'obtenir des accommodements dans son environnement et de diminuer les stimulations sensorielles. Les adultes autistes dans la recherche parlent de temps et de repos, du soutien d'autres personnes autistes, d'horaires flexibles, et de la permission d'être seul sans devoir se justifier.
Et c'est plus long que ce qu'on voudrait. La définition dit trois mois ou plus pour une raison. J'ai un texte complet sur combien de temps dure un burnout autistique.
Pour moi, forcer n'a jamais marché. Forcer, c'est justement ce qui m'a mené là.