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Pourquoi je n'arrive pas à dormir (et ce qui m'aide pour vrai)

La réponse courte

Pourquoi je n'arrive pas à dormir avec l'anxiété ou l'autisme?

L'anxiété garde le corps en état d'alerte, et le cerveau autiste a souvent du mal à décrocher de la surcharge sensorielle et des conversations qu'il rejoue. Ce qui aide le plus : la thérapie cognitivo-comportementale de l'insomnie (TCC-I), la même heure de lever chaque jour, une chambre sombre et calme, et un médecin si ça dure.

Il est 2 h du matin et je rejoue une conversation d'il y a quatre jours. Rien de grave. Quelqu'un m'a dit quelque chose à la quincaillerie, j'ai mal répondu, ou du moins je pense que j'ai mal répondu, et là mon cerveau veut repasser la scène. Encore. Avec des corrections.

Pendant une bonne période, c'était à peu près toutes mes nuits.

Alors pourquoi on dort si mal, nous autres? En gros : l'anxiété garde le corps en mode alarme, et le mode alarme ne fait pas bon ménage avec le sommeil. Si t'es autiste, ajoute une journée complète de bruit sensoriel jamais digéré, plus le masque que t'as porté toute la journée qui tombe pile au mauvais moment. Le cerveau choisit l'heure du coucher pour faire son classement.

Je ne suis pas médecin. Ce qui suit, c'est ce que j'ai compris avec le temps, plus ce que dit la recherche à laquelle je fais confiance.

Pourquoi l'anxiété m'empêche de dormir?

L'anxiété, c'est un chien de garde. Utile à 14 h quand quelque chose ne va vraiment pas. Inutile à 2 h du matin quand la seule menace, c'est un courriel niaiseux que t'as envoyé.

Quand t'es anxieux, le corps reste un peu sur le gaz. Le cœur bat un peu vite, la mâchoire est serrée, les pensées sautent partout. Tu te couches, le dehors devient silencieux, et le dedans se met à crier.

Après, tu commences à t'inquiéter de pas dormir. Deux problèmes au lieu d'un. C'est cette deuxième boucle-là qui m'a eu : je regarde l'heure, je calcule combien d'heures il me reste avant le cadran, je sens ma poitrine se serrer, je regarde l'heure encore.

Pourquoi le sommeil est si difficile quand on est autiste?

J'ai reçu mon diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) seulement à 50 ans, pendant une grosse débarque dans les années de la COVID. Bien des affaires dans ma vie ont pris leur sens après ça. Le sommeil en fait partie.

Voici ce qui se passe chez moi, en tout cas :

  • Les sens. Un frigo qui ronronne deux pièces plus loin. Un filet de lumière qui passe sous la porte. Des affaires que les autres ne remarquent même pas.
  • La reprise. Toute la journée je lis les visages et j'essaie de deviner ce que le monde voulait dire. La nuit, le cerveau repasse le film image par image.
  • Le masque qui tombe. Quand tu passes ta journée à jouer le gars « normal » (c'est le masquage, si le mot est nouveau pour toi), tu finis épuisé et sur les nerfs en même temps. Belle combinaison.
  • L'hyperfocus. Je commence un projet à 21 h « pour dix minutes » et je relève la tête à 1 h 30.

Beaucoup d'adultes autistes ont aussi un TDAH, et le TDAH vient avec ses propres troubles de sommeil. J'ai un TDAH moi aussi, alors ça fait sûrement partie de mes nuits. Si ça te ressemble, pose la question à un professionnel.

Qu'est-ce qui m'aide à dormir?

C'est ici que la plupart des sites te disent de boire une camomille et de lâcher ton téléphone. Correct. Fais-le. Ça ne réglera pas un cerveau qui est en alerte depuis cinquante ans.

Ce qui a de vraies preuves derrière, c'est la thérapie cognitivo-comportementale de l'insomnie, la TCC-I. Oublie la tisane. La TCC-I, c'est un programme structuré : tu tiens un journal de sommeil, tu fixes ton heure de lever, tu arrêtes de rester couché des heures à te battre, et tu apprends à répondre à la petite voix catastrophe de 2 h du matin. Certaines étapes ont l'air à l'envers. Au début, tu vas peut-être passer moins de temps au lit, exprès.

L'idéal, c'est avec un psychologue. Il existe aussi une application gratuite du département des Anciens Combattants américain, Insomnia Coach, basée sur la TCC-I. Elle est en anglais seulement, et le VA précise que les gens qui ont, par exemple, de l'apnée du sommeil ou un trouble bipolaire devraient en parler à un professionnel avant de s'en servir.

Le reste de ce qui m'aide, à peu près dans l'ordre :

La même heure de lever, tous les jours. Même après une nuit de cochon. C'est celle que je déteste le plus. C'est aussi celle qui marche le mieux.

Une chambre plate. Noire et fraîche. Je suis sensible au bruit, alors bien des soirs, c'est un ventilateur pour un son égal.

La lumière du matin. Je vis dans le bois, dans la Petite-Nation, et l'hiver la lumière est mince en maudit. Sortir tôt, même dix minutes au bord du lac avec un café, règle mon horloge mieux que n'importe quoi que je pourrais avaler. L'hiver, c'est un combat à part, alors j'en parle dans un autre billet sur la dépression saisonnière au Québec.

Écrire la boucle. Quand la reprise commence, je me lève, j'écris l'affaire sur un papier, je retourne me coucher. Ça ne règle rien. Ça dit juste à mon cerveau que le fichier est sauvegardé et qu'il peut le lâcher.

Une couverture lestée. J'étais sceptique, ça sonnait comme un gadget. Finalement, il y a une étude sérieuse derrière. Un essai randomisé suédois a donné à 120 adultes vivant avec une dépression, un trouble bipolaire, un trouble d'anxiété généralisée ou un TDAH soit une couverture lourde à chaînes, soit une couverture légère, pendant quatre semaines. L'insomnie s'est beaucoup plus améliorée dans le groupe de la couverture lourde, et l'effet a tenu pendant un an de suivi. Une étude, ce n'est pas la Bible. C'est quand même plus que ce que la plupart des produits pour dormir peuvent montrer.

Outil

Weighted blanket (about 10% of body weight)

Mon avis. Une étude de 2020 a montré que la couverture lestée réduit l'insomnie chez des gens avec dépression, anxiété ou TDAH. La pression calme le corps.

À savoir. Peut être chaude. Visez environ 10 % de votre poids.

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Ça peut être chaud. On en choisit généralement une autour de 10 % de son poids. Si tu repousses toutes tes couvertes à 3 h du matin, essaie d'en emprunter une avant d'acheter.

Ce qui n'aide pas (selon mon expérience)

Forcer. Le sommeil, ça ne se gagne pas à la force des bras, et crois-moi j'ai essayé, parce que forcer, c'est ma façon de tout faire.

Se geler pour s'endormir. Ça fait seize ans que je n'ai pas touché à la cocaïne ni à l'héroïne, et je ne ferai pas semblant que je ne m'en suis jamais servi pour fermer ma tête. Ça marche une nuit, après ça te possède. Si tu prends de l'alcool ou autre chose pour dormir et que l'idée d'arrêter te fait peur, parles-en à un médecin avant d'arrêter. Le sevrage peut être dangereux, ce n'est pas un projet à faire tout seul.

Les pilules à ta façon. Certaines personnes ont besoin d'une médication pour dormir pendant un bout de temps. Ça se discute avec ton médecin ou ton pharmacien, et je ne nommerai rien ici.

Lire des articles « comment vaincre l'insomnie » dans ton lit à 1 h du matin. Oui, je vois l'ironie.

Quand consulter pour un problème de sommeil?

Si ça arrive la plupart des nuits depuis quelques semaines. Si tu ronfles comme une scie à chaîne ou que tu te réveilles en manquant d'air, parce que l'apnée du sommeil est fréquente et se traite. Si tu cognes des clous au volant. Si les mauvaises nuits viennent avec un moral à terre qui ne remonte pas.

Au Québec, tu peux appeler Info-Social 811 pour en parler et savoir où aller. Sinon, commence par ton médecin de famille, ton GMF ou ton CLSC.

Et si les pensées de 2 h du matin deviennent « tout le monde serait mieux sans moi », c'est plus gros qu'un problème de sommeil. Au Québec, appelle le 1 866 APPELLE (1-866-277-3553), texte le 535353 ou clavarde sur suicide.ca. Ailleurs au Canada et aux États-Unis, c'est le 988. Les numéros des autres pays sont sur la page Obtenir de l'aide.

Les questions qu'on pose

L'insomnie est-elle fréquente chez les adultes autistes?

Très. Les troubles de sommeil sont parmi les choses dont les adultes autistes parlent le plus quand ils décrivent leur quotidien. Sensibilité sensorielle, anxiété, cerveau qui rejoue la journée : tout ça s'additionne. Fréquent, ça ne veut pas dire qu'il faut l'endurer.

Une couverture lestée, ça marche vraiment?

Un bon essai randomisé montre qu'elle a aidé l'insomnie chez des adultes avec dépression, anxiété, trouble bipolaire ou TDAH. C'est un outil, pas un traitement miracle. Si t'as des problèmes respiratoires ou de circulation, demande à ton médecin avant.

C'est quoi, la TCC-I?

La thérapie cognitivo-comportementale de l'insomnie. Un programme court et structuré qui s'attaque aux habitudes et aux pensées qui entretiennent l'insomnie : journal de sommeil, heure de lever fixe, moins de temps éveillé au lit. C'est généralement ce que les spécialistes du sommeil essaient avant les pilules.

Pourquoi je dors mal après une soirée, même une belle soirée?

Parce que ton système nerveux est encore dans la soirée. T'as passé des heures à lire le monde et à tenir le coup, et ton corps n'a pas encore compris que c'est fini. J'en parle plus dans pourquoi socialiser me vide.

Sources

  1. Ekholm et coll. 2020, essai randomisé sur les couvertures lestées et l'insomnie en psychiatrie (PMC, en anglais)
  2. Anciens Combattants des États-Unis, application Insomnia Coach (en anglais)
  3. Québec.ca, Info-Social 811
  4. Québec.ca, Santé mentale

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