Après mon diagnostic, j'ai fait ce que je fais toujours avec une nouvelle obsession. Je me suis garroché dessus comme un affamé sur un buffet. Livres, articles scientifiques, forums, vidéos, toute, à 2 h du matin, pendant des semaines.
Une partie m'a aidé. Une partie m'a fâché. Une bonne partie était écrite sur les autistes, pour les parents et les cliniciens, et lire une description de soi-même sous forme de liste de déficits, rendu à 50 ans, c'est une expérience spéciale.
Alors, quoi lire après un diagnostic tardif d'autisme? Ma réponse courte : commence par des livres d'adultes autistes qui parlent de la vie adulte. Ajoute l'histoire et le côté clinique ensuite, si ça t'intéresse. Voici ce que je mettrais sur la pile, avec le bémol de chacun, parce qu'ils en ont tous un.
Un mot d'avance pour les lecteurs francophones : les meilleurs livres sur le diagnostic tardif sont surtout en anglais. Je l'indique pour chacun.
Par où commencer quand on a appris tard?
Unmasking Autism, de Devon Price (en anglais)
Si je pouvais donner un seul livre à quelqu'un qui vient de l'apprendre à 45 ou 55 ans, ce serait celui-là. Price est un psychologue autiste, et tout le livre porte sur le masquage, ce rôle que la plupart d'entre nous jouions sans même le savoir jusqu'à ce que tout s'écroule. J'ai écrit sur ce qu'est le masquage et sur comment le masquage m'a brisé. Ce livre m'a donné une bonne partie des mots.
Unmasking Autism
Devon Price
Mon avis. Le livre que j'aurais aimé recevoir il y a des décennies. Écrit par un psychologue autiste, sur le masque qu'on porte souvent sans le savoir.
À savoir. Très affirmatif sur l'identité. Certains cliniciens contestent sa position sur l'autodiagnostic.
Le bémol : il est très affirmatif sur l'identité, et certains cliniciens contestent son ouverture à l'autodiagnostic. Je ne pense pas que ça devrait t'empêcher de le lire. Sache juste qu'il a un parti pris.
Look Me in the Eye, de John Elder Robison (en anglais)
Les mémoires d'un gars qui l'a appris à 40 ans, qui construit des affaires, qui a fabriqué des guitares à effets spéciaux pour KISS et qui n'a jamais suivi le scénario qu'on lui tendait. En le lisant, j'avais l'impression de lire mon propre courrier. C'est drôle, en plus, ce qui compte quand le sujet, c'est cinquante ans à ne pas savoir ce qui cloche chez toi.
Look Me in the Eye
John Elder Robison
Mon avis. Un gars qui l'a appris à 40 ans, qui construit des affaires et qui n'a jamais suivi le scénario. J'avais l'impression de lire mon propre courrier.
À savoir. Utilise l'ancienne étiquette « Asperger ».
Le bémol : il utilise l'ancienne étiquette « Asperger ». C'était le vocabulaire de l'époque. Si le mot te dérange, passe par-dessus. Je n'ai pas trouvé de traduction française confirmée.
Pour comprendre le portrait d'ensemble
NeuroTribes, de Steve Silberman (en anglais)
L'histoire de la façon dont l'autisme a été défini, mal défini, et objet de batailles. Le livre présente l'autisme comme une autre sorte de cerveau qui a toujours existé, plutôt que comme quelque chose d'apparu dans les dernières décennies. Pour moi, l'histoire a eu un effet utile : la question « pourquoi personne ne l'a vu? » est devenue moins personnelle. Plein de monde n'a pas été vu. Le système n'était pas bâti pour nous voir.
Le bémol : c'est long, et c'est de l'histoire. Tu n'en sortiras pas avec un plan pour lundi matin.
Is This Autism?, de Donna Henderson, Sarah Wayland et Jamell White (en anglais)
Écrit par des cliniciennes sur la façon dont l'autisme se présente chez les adultes passés sous le radar, surtout les femmes et les gens qui masquent bien. Utile pour comprendre pourquoi ton évaluation s'est passée comme ça, ou pour t'expliquer à un médecin ou à quelqu'un de proche.
Le bémol : une partie s'adresse aux cliniciens, alors certains passages donnent l'impression d'écouter aux portes d'une formation professionnelle. Ça vaut quand même la peine.
Pour la honte qui arrive après
Personne ne m'avait prévenu pour cette partie-là. Le diagnostic est venu avec du soulagement, c'est sûr. Il est aussi venu avec du deuil, de la colère, et une longue reprise de chaque fois qu'on m'avait traité de difficile ou d'intense. J'en parle dans le deuil et le soulagement après un diagnostic tardif.
S'aimer (Self-Compassion), de Kristin Neff
Neff est la chercheuse qui a créé l'échelle d'autocompassion, et le livre parle de se traiter comme on traiterait un ami qui aurait vécu ce qu'on a vécu. Pour quelqu'un qui s'est traité d'idiot dans sa tête pendant des décennies, c'est une idée radicale. Celui-là existe en français, chez Belfond.
S'aimer (Self-Compassion)
Kristin Neff
Mon avis. La honte nourrissait ma consommation et mes explosions. Voici l'antidote, appuyé par la recherche. Ça a l'air mou. Ça l'est pas.
À savoir. Certains bouts sonnent comme un discours de motivation. Faites les exercices quand même.
Le bémol : certains bouts sonnent comme un discours de motivation. Fais les exercices pareil. Ils marchent mieux que la prose.
Des livres à lire avec prudence
Sais-tu pourquoi je saute? (The Reason I Jump), de Naoki Higashida, est très populaire et a été adapté en documentaire. Deux problèmes pour nous. Il parle d'autisme non verbal chez l'enfant, pas de diagnostic tardif chez l'adulte. Et il y a un vrai débat sur la façon dont il a été écrit, lié à une méthode de communication que de grands organismes professionnels ont critiquée. Lis-le en le sachant, ou passe ton tour.
Temple Grandin est un classique du témoignage autiste, pratique, avec un esprit d'ingénieure, et certains de ses livres existent en français, comme Ma vie d'autiste chez Odile Jacob. Certaines de ses idées ont mal vieilli. Je les lirais comme des livres d'histoire.
Les guides pour conjoints de l'époque « Asperger ». Certains livres écrits pour les conjoints de personnes autistes sont centrés sur le partenaire non autiste et traitent l'autre comme un problème à gérer. Si la personne avec qui tu vis veut lire quelque chose, cherchez des livres plus récents, et lisez-les ensemble si vous pouvez.
Lire sur soi sans se noyer
Un conseil de quelqu'un qui l'a mal fait :
Ne lis pas six livres en une semaine. Je sais. Je le dis pareil. Ton cerveau a besoin de temps pour trier ce qui est vrai pour toi et ce qui est vrai pour l'auteur.
Lis les critiques de lecteurs autistes avant d'acheter. Ils te diront vite si un livre nous respecte.
Et mélange la lecture avec du vrai monde si tu peux. Au Québec, la Fédération québécoise de l'autisme a une section pour les adultes autistes, et son guide sur le diagnostic à l'âge adulte est en français. En anglais, la page After diagnosis de la National Autistic Society donne des conseils simples sur les semaines qui suivent. Si t'es encore au tout début, j'ai écrit sur le diagnostic d'autisme à 50 ans.