On m'a dit « t'es tellement TOC » une bonne partie de ma vie. Les tics, les habitudes, ma façon de m'accrocher à une affaire sans la lâcher. C'était dit en riant, ou comme une manière polie de dire bizarre. Je riais avec eux autres. Je ne savais pas ce qu'était vraiment un TOC, et finalement eux non plus.
Je le dis tout de suite. J'ai un TSA, diagnostiqué sur le tard. Je n'ai pas de diagnostic de TOC. Ce texte vient des questions que j'ai dû me poser, et de ce que disent vraiment les gens qui traitent le TOC.
Et la première chose qu'ils disent, c'est que le trouble obsessionnel-compulsif ne parle pas surtout de ménage. L'International OCD Foundation (en anglais) range la contamination parmi plusieurs thèmes. Les autres : la peur de faire du mal à quelqu'un, des pensées sexuelles non désirées, la peur religieuse ou morale (on parle de scrupulosité), le besoin que tout soit exactement comme il faut, un sens démesuré de la responsabilité face aux catastrophes, des doutes sur son identité. Bien des gens avec un TOC ne se lavent pas les mains plus que vous et moi.
Le TOC, c'est quoi au juste?
Deux morceaux. Les obsessions sont des pensées, des images ou des envies non désirées qui reviennent forcer la porte et amènent de l'anxiété, du dégoût ou un sentiment de malheur imminent. Les compulsions, c'est ce qu'on fait pour que ce sentiment-là parte. Le NHS britannique donne un exemple simple : quelqu'un qui a une peur obsédante d'être cambriolé et qui doit vérifier portes et fenêtres encore et encore.
Le piège, c'est que la compulsion marche. Une minute. L'angoisse baisse, le cerveau retient « ça nous a sauvés », et la prochaine fois que la pensée revient, l'envie est plus forte. Et ça tourne.
Les formes qu'on ne reconnaît pas
Celles qui m'ont surpris, dans le désordre.
La peur de blesser. Des pensées de faire mal à quelqu'un qu'on aime, ou de perdre le contrôle et de commettre l'irréparable. Les personnes qui vivent ça sont en général horrifiées par la pensée, et c'est justement ça le problème. J'ai écrit un texte à part sur ce que veulent dire les pensées intrusives, et ce qu'elles ne veulent pas dire.
La vérification. Le rond du poêle, la serrure, le courriel envoyé, est-ce que j'ai frappé quelqu'un en revenant en char. Vérifier donne l'impression d'être responsable. Puis le doute revient dès qu'on tourne le dos, et on revérifie.
La scrupulosité. La peur d'avoir péché, menti, triché, d'être une mauvaise personne, même sans le vouloir. Certaines personnes confessent sans arrêt des affaires qui ont à peine eu lieu.
Le « juste correct ». Les choses doivent être égales, symétriques, faites dans un ordre précis, ou répétées jusqu'à ce que ça « clique ». Il n'y a pas forcément de catastrophe redoutée. C'est juste un malaise qui ne lâche pas.
Les doutes sur le couple ou l'identité. Est-ce que j'aime vraiment la personne avec qui je vis? Et si je n'étais pas celui que je pense? De l'analyse sans fin qui n'atterrit jamais.
Les compulsions peuvent être complètement invisibles. HereToHelp BC (en anglais) met les rituels mentaux, comme répéter un mot dans sa tête, juste à côté du lavage et de la vérification. Repasser une conversation pour s'assurer qu'on n'a rien dit d'horrible, ça compte. Demander à quelqu'un de nous rassurer pour la cinquième fois de la journée aussi.
Pourquoi c'est grave qu'on se trompe
Quand le TOC se résume à un bureau bien rangé et du désinfectant, les gens qui vivent les formes plus dures et plus silencieuses ne se reconnaissent pas. Ou ils se reconnaissent, mais ont trop honte pour dire ce que sont vraiment leurs pensées. Selon l'IOCDF, ça prend en moyenne plus de sept ans avant d'obtenir un diagnostic juste. Sept ans, c'est long pour se croire un monstre.
HereToHelp estime qu'environ 1 à 2 % des gens au Canada vivront un TOC à un moment de leur vie. Ça se traite. Le traitement principal est une forme précise de thérapie, l'exposition avec prévention de la réponse, et j'explique comment on traite vraiment le TOC dans un texte à part. En français, l'association AFTOC (France) a de l'information et des témoignages.